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孤獨癥之中的阿斯伯格綜合癥是天才還是詛咒?

孤獨癥之中的阿斯伯格綜合癥是天才還是詛咒?
編譯首發 周英偉周英偉 發表時間:2022-12-17 14:44:11 1796 0 1
自閉癥又稱孤獨癥。對自閉癥的干預和治療,一般起病于嬰幼兒期,在3歲后癥狀會越來越明顯,可以確診。越早發現,越早改善。其中還有一種我們稱之為極少數的“天才病”,即高功能的阿斯伯格綜合征,參考《生活大爆炸》里的謝爾頓,萬幸他有理解他的艾米和一群朋友。愛是所有問題的的解藥。

如果您的孩子有天才傾向,某一方特別突出,可以做專業韋氏智力測評、斯歐智力測評來評估智力發育。醫院一般有這樣的測評,須面對面測評,大概耗時2個小時左右。

孤獨癥病因尚不清楚,可能是遺傳與環境共同作用的結果。該病有社會交往與溝通能力障礙,語言交流能力障礙,興趣狹窄和行為刻板等方面的典型癥狀。

自閉癥和同性戀一樣,無法徹底治愈,甚至后者同性戀都不能稱之為病,是存在的一種狀態一個項選擇而已。對自閉癥干預的核心問題是理解我們如何為這種多樣性騰出空間,理解這個空間的意義。

著名的孤獨癥研究者 Baron 認為:"沒人反對在保護 ASD (孤獨癥)長處的同時對他們的短處做一些干預。但要說"治愈"孤獨癥就有點過頭了。我們擔心的是,矯正的過程中, ASD 的那些特殊能力如對細節的關注力、癡迷深入的鉆研能力會因此消失。 ASD 既是一種殘疾,也是一種差異。我們需要找到適當的途徑救治殘疾,同時尊重和珍視差異的存在?!?nbsp;對同性戀者可以持同樣態度。尊重并珍視個體的差異性。

自閉癥中常被提起阿斯伯格綜合征患者可能在某些領域表現出天賦,因此該障礙有時被稱作“天才病”。那么它和自閉癥(孤獨癥)有什么區別?分享這篇專家訪談,一起走近這群“不一樣的孩子”。



采撰文/記者 王雪瑩  編輯/丁林,新媒體編輯/呂冰心

采訪專家: 仇子龍(中國科學院腦科學與智能技術卓越創新中心、神經科學研究所研究員)

人們常說“天才在左,瘋子在右”,從古至今,許多天賦異稟的奇才都因性格上的特點被貼上“怪人”的標簽:他們有的脾氣古怪,有的性格暴躁,要么行為處事總是格格不入,要么說話為人常常不近人情…… 

“怪才”的形象在大眾文化中也不乏典型,例如美劇《生活大爆炸》里“謝耳朵”一角。這位有著諸多極品行為的天才,有著超高記憶力和分析能力,那些令常人“頭暈”的深奧科學概念,只要能用公式和理論解釋的他都能信手拈來。 

生活里,謝耳朵則是坦然自若地“做自己”,社交能力“幾乎為零”且無法與他人共情,對于自己言行可能給別人帶來的尷尬他也能完全無視,譬如他拒絕跟別人觸碰,哪怕是禮節性地握手,他都會堅持需要墊一層紙巾;他有自己無法被撼動的刻板習慣——周一必須吃麥片,周五必須洗衣服,敲門必須敲三下,等等。

“怪才”們是因為恃才傲物才性格差嗎?現代精神病學研究指出了另一種可能——他們的確“有病”。是“怪”還是“病”?



在編劇的妙筆下,謝耳朵身上那些古怪的特點變成了“萌點”。其實,這些“萌”正是阿斯伯格綜合征患者的典型特征。最近自曝患有阿斯伯格綜合征的特斯拉CEO埃隆·馬斯克曾在社交媒體上發文自嘲:“看,我知道自己有時會發表奇怪的言論,但這就是我大腦的運作方式?!?br />作為較為獨特的神經系統疾病,阿斯伯格綜合征是一種發育障礙,患者的語言功能和社交溝通或多或少會受到一些影響,在思維和行為模式上也會出現一定的重復和限制性傾向。在分類上,阿斯伯格綜合征屬于“自閉癥譜系障礙”的分支,有聯系但不等同于自閉癥。 

美國《精神病學會診斷手冊》將這一譜系的發育障礙細分為自閉癥、阿斯伯格綜合征、雷特綜合征、兒童瓦解性精神障礙以及未特定的廣泛性發育障礙5種亞型。 

在很長一段時間里,阿斯伯格綜合征被視為高功能的自閉癥。其實,阿斯伯格綜合征患者雖然存在社交困難、刻板重復的行為和興趣等,但不會出現嚴重的語言和智力障礙,而自閉癥患者則會在語言、社交和智力方面都表現出明顯的障礙。

美國國立衛生研究院下屬國家神經系統疾病和中風研究所還發現:患有阿斯伯格綜合征的兒童肢體不協調的概率也很大,學不好自行車、難以正常攀爬,就連走路都可能顯得格外呆板,甚至會出現一蹦一跳的彈性走路方式。 

缺乏情感和社交“技能點”的阿斯伯格綜合征患者,雖然不畏懼或者討厭社交,卻難以像正常人一樣,敏銳地意識到或感受到自己言行對他人情感的影響。他們無法與同齡人良好地互動交流,在社交中總會給人留下“過度自我”“缺乏同理心”“不識抬舉”甚至“缺心眼”的印象。由于總喜歡談論自己獨特的興趣,他們在日常交往中也常常被孤立。 

“除了不顧他人感受,還有說話低頭不喜歡看對方的眼睛——這些都是(阿斯伯格綜合征的)特點。” 中國科學院腦科學與智能技術卓越創新中心、神經科學研究所研究員仇子龍告訴記者。仇子龍在授課時,就曾遇到過這樣的學生患者?!八粫軇e人,上課有問題直接站起來就問?!?br />


“怪孩子”從哪里來?

2015年,美國蓋茨基金會曾發表報告指出:全球罹患阿斯伯格綜合征的人口有近3720萬人,且男性的患病風險更高,其幾率是女性的4-6倍。目前,全球范圍內僅新生兒罹患阿斯伯格綜合征的概率就達到約0.07%。 

在過去很長時間里,類似的“古怪”孩子從未得到重視。但隨著人們認識到“古怪”是種疾病而不僅是性格,有個疑問也隨之而來:為什么一些人會患上阿斯伯格綜合征? 

早在1944年,首次正式記錄這一病癥的奧地利精神科及小兒科醫生漢斯·阿斯伯格,就在自己的博士論文中總結了診斷中的發現——患兒的父母(尤其是父親),大概率有與患兒相似的行為和性格特征。阿斯伯格因此認為,“遺傳因素可能是這種疾病的主要誘因,而非其他心理或環境因素。”

 

此后幾十年間,人們又做了大量研究,發現遺傳因素、妊娠期和分娩時的突發情況、環境問題甚至藥物的使用情況,都可能是阿斯伯格綜合征的誘因,只是相比其它因素,遺傳傾向的表現更為突出,而這一特點也與其它自閉癥譜系障礙疾病頗為相似。 

正因如此,盡管目前這種發育障礙仍存在諸多的未解之謎,但在診斷時醫生通常會從家族病史、交流互動和輔助評估三方面入手,綜合判定一個孩子是否患有阿斯伯格綜合征,尤其在評估環節,醫生會根據阿斯伯格綜合征的典型臨床表現進行評估,譬如孩子是否有多動傾向;是否只對自己感興趣的東西注意力格外集中;是否說話能力正常但缺乏邏輯,不在意自己什么時候說了什么話;是否內心樂意與他人玩耍,但因為不會交流而常與人發生沖突;是否行為固執刻板,難以靈活變通并適應外界變化,等等。

 

在我國,隨著人們對這種疾病認識程度的提高,阿斯伯格綜合征確診患者的數量也在增多。 

“如今不是越來越多的人在得(阿斯伯格綜合征),而是我們診斷的手段越來越準確,使患者數量看上去在增加?!背鹱育堈f,“不管在中國還是美國,目前全球都沒有一種直接有效的藥物,可以治療這種疾病的核心癥狀?!?nbsp;

罹患這種疾病的兒童,需要醫生和家屬盡早的行為干預和輔助藥物治療,才能盡可能減輕患者的焦慮感和沖動行為,防止其受到社會的排擠,導致向抑郁癥發展。
拿“天才病”自我恭維恐怕不妥

謝耳朵的“怪萌”只是影視劇里的藝術塑造。在現實里,患有阿斯伯格綜合征的人往往會被視為“怪咖”。他們需要更多的鼓勵和毅力,才能過上一般人的獨立生活,但這不妨礙他們成為某些領域的“天才”。

 

愛爾蘭都柏林圣三一學院的精神病學教授邁克爾·菲茨杰拉德在《天才基因:阿斯伯格征天才如何改變世界》一書中指出:那些我們耳熟能詳、對全人類的發展起過重要推動作用的名人大家,不少都是阿斯伯格綜合征患者。

菲茨杰拉德通過對幾千名患者和名人的生平事跡、生活細節進行對比,最終認為,許多名人非常符合阿斯伯格綜合征患者的特征。
比如說牛頓——這位曾用理性之光指引人類的偉大科學家。菲茨杰拉德通過對牛頓生平資料進行梳理,發現牛頓“不擅長社交溝通,無法接受任何形式的批判和質疑,會突然暴躁或大發雷霆,即便是對待自己的親人也是如此?!?牛頓的興趣狹窄卻異常專注,無論是對科學還是對煉金術,他都能做到完全無視外界而堅持自己的極端狂熱,于牛頓而言,這些事情對他的巨大吸引力,遠遠超出任何形式的情感,這可能是牛頓終身未婚的原因之一。

 

“除了語言和行動方面缺乏直接的資料佐證,牛頓的方方面面都符合阿斯伯格綜合征診斷中的標準。” 菲茨杰拉德此前在接受采訪時說。 

除了牛頓,菲茨杰拉德的“阿斯伯格名人清單”中,美國第三任總統杰斐遜、英國知名政治家丘吉爾、音樂天才莫扎特、美國作家海明威等名人也都赫然在列。 

給名人傳記“問診”未必可靠。那么,在當下社會,患阿斯伯格綜合征的名人多嗎?至少,馬斯克認為自己算一個。   

   

“腦洞清奇”“瘋言瘋語”是公眾給他的標簽。他公開表示自己“現在不是外星人但過去曾是”,還會口無遮攔地稱別人為“白癡”……對于自己格格不入、令人匪夷所思的行為,馬斯克認為這是自己得了阿斯伯格綜合征的“鍋”,他在最近一次綜藝節目中自白:“我重新發明了電動車,準備用火箭把人送上火星,你覺得我是個普通的正常人嗎?”

對于馬斯克自稱有阿斯伯格綜合征的說法,仇子龍認為有待商榷。 

“阿斯伯格綜合征不是隨便一個人說自己是就是的。簡單來說,我們之所以稱之為‘病’,正是因為它干擾到了患者的正常生活,導致患者難以像常人一樣工作、社交?!背鹱育堈f。 

在近幾十年,阿斯伯格綜合征被大眾文化塑造為一種“天才病”,這也導致很多人慕名而來“對號入座”,但這種想法其實是錯誤的。 

“這是一種病,真正得了這種疾病的患者是很難擁有正常人的情感生活、順利結婚生子的。”仇子龍說,“如何幫助這樣的孩子正常上學、讀書,成功融入社會,這些都是全社會亟須解決的重要問題。我們還有很長的路要走。”

本文轉載自北京科技報社。溫馨提示:文章、帖子、評語僅代表個人觀點,不代表平臺
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